克鲁氏综合症，你为啥不算为重大疾病？普通老百姓承受不起啊！
没做人母前，听都没听过还有克鲁氏综合症这种病啊！可是我就是生了个罕见的克鲁氏综合症的宝宝啊！在治疗过程中，也遇到了好多孩子是这种毛病的家庭啊！作为普通老百姓，基本都是看不起啊，都是东拼西凑借来的钱啊！
就拿我家说啊，孩子出生第一年啊，手术费15万啊，农保没的报啊！第二年手术费5.6万啊，报到1.4万啊！第三年手术费8.1万啊，报到2.1万啊！今后还有大大小小多次手术啊，还不知道要花多少钱啊！
遇到同样的家庭啊，交流中，都是借钱看的啊，自己的孩子啊，看不起总不能扔掉吧，人心都是肉长滴，肉长滴！
想当初，想提住房公积金为孩子看病啊，相关部门一问啊，这个不是重大疾病啊，不能提取公积金啊，苍天啊，我们都是普通家庭啊，泪奔啊，我可怜的孩子啊！
政府啊，习大大啊，克鲁氏综合症，难道花的钱还不够多么啊，一次次动头开颅七八小时的手术还算小病啊？只想政府把这种病纳为重大疾病范围啊，让这样的家庭看的起这种病啊！
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